軟骨無形成症の現実と未来を考える

軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

軟骨無形成症は軟骨細胞の骨化が阻害される病気で、その影響は全身の骨に及びます。
その為、成長に合わせた様々な取り組みが求められます。そこで患者と家族の視点から制度等の情報共有、日常生活上の対応など、４０年の活動の成果を生かし、共に考えてまいりたいと思います。