イベントのお知らせ（難病のこども全国ネットワーク主催）
2024.04.06
リボミック社の治験情報が更新されました
2023.06.27
国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)からのお知らせ
2023.06.13
洋服製作に関するお知らせ
2023.06.13
令和５年度全国総会のお知らせ（終了しました）
2023.06.01
メクリジン第2相試験のお知らせ（名古屋大学）
2023.04.06
『2型コラーゲン異常症患者・家族の会』として新出発しました！
2023.04.05
治験のご紹介（リボミック社）
2023.03.26
TEAMMATESスポーツ祭のご案内
2023.03.08
軟骨無形成症に関する紹介サイトについて
2022.09.01
令和4年度 全国総会のお知らせ（終了しました）
2022.04.17
第2回オンライン情報交換会の開催について（終了しました）
2021.11.07
難病フォーラムアンケートへの協力依頼について（ご協力ありがとうございました）
2021.10.30
第1回オンライン情報交換会の開催について（終了しました）
2021.10.02
自動車の運転免許は取れるのでしょうか。またミニバイクには乗れるのでしょうか。
2021.10.01
そろそろ就職について考えなければなりませんが、軟骨無形成症の方は、どのような仕事についているのでしょうか。
2021.10.01
大学進学のため1人で住むことを考えていますが、注意することはあるでしょうか。
2021.10.01
中学校で部活動に入りたいと思いますが、何か気をつけなければならないことはありますか。
2021.10.01
体育の授業や運動会、遠足などは、普通にできるのでしょうか。
2021.10.01
子どもが周りの子と違うことに疑問を持ちだしたのですが、病気についてどのように話せばいいかわかりません。
2021.10.01