軟骨無形成症患者・家族の会 - つくしの会 / 軟骨無形成症の現実と未来を考える
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【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)
【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)
【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)
つくしの会公式Instagramをはじめました。
『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。
【NEW】国会請願署名へのご協力のお願い
《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。
つくしの会は、軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患の現実と未来を考えていく会です。
平成28年熊本地震による被災者に係る公費負担医療等について
バイオマリン社と面談をしました。
治験に関するお問い合わせについて(H28.1.3更新)
平成28年2月、本部役員会を開催します(終了しました)。
会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。
11月15日に全国役員会を開催します(終了しました)。
第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします(終了しました)。
手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に!
患者団体基本方針案説明&意見交換会(参議院議員会館 院内集会 7月23日)
小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催~ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定
難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ~8月14日まで意見募集
【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて
【指定難病関連】渉外部からのお知らせ(3月16日17時〆切!)
【指定難病関連】指定難病44疾患が了承されました。
【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。
【指定難病関連】渉外部からのお知らせ(3月4日17時〆切!)
【指定難病認定関連】要望書を提出しました。
軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。
NHK・クローズアップ現代で軟骨無形成症について放送
iPS細胞使い、軟骨無形成症の治療薬の候補物質を特定
会員アンケートにご協力ください。
2月18日(火)12時30分~16時、参議院議員会館で院内集会(法案説明会)を開催(JPA、難病こどもネットの共催) (終了しました)
『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について
【重要】総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会のご案内(11月30日〆切)(終了しました)
【重要】難病対策の「見直し」に関する懇談会について(11月12日〆切)(終了しました)
「難病・慢性疾患患者 全国フォーラム2013」が、開催されました。(終了しました)
11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換
小児慢性特定疾患調査研究事業の説明会が開催されます(終了しました)
当会メンバーがアジアユースパラゲームズで3個の金メダル獲得
【緊急募集!】小児慢性疾患医療症をお持ちの方へ ー 今後の医療費負担増に関してー
小慢治療に交通費助成(広島市等)
(情報提供)日本小児科学会HPに移行期報告書最新版が掲載されました。
会報第83号発行いたしました。
会報第81号発行しました。
アメリカでBMN-111の第1相治験が完了しました。
会報第80号発行しました。
会報第79号発行しました。
とっておきの写真を募集します。
会報第78号発行しました
細胞移植を併用した骨延長術 高度医療に承認
東北地方太平洋沖地震による災害のお見舞い
つくしの会の公式サイトを開設しました。
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イベントのご案内
第2回オンライン情報交換会の開催について
第1回オンライン情報交換会の開催について(終了しました)
令和3年度の全国総会について(R3/8/1更新)
第38回全国総会 開催中止のお知らせ
平成30年2月10日(土)に東京支部会を開催します(締切済)
9月17日(日)に『安井先生を囲む感謝の集い』を開催します。
11月20日に神奈川支部会を開催します(終了しました)。
東京支部サマーキャンプ中止のお知らせ
東京支部 クリスマス会を開催します(終了しました)。
10月25日(日)に神奈川支部会を開催します(終了しました)。
9月12日(土)、北海道支部会を開催します(終了しました)。
7月19日(日)、宮崎支部を中心に九州地域の交流会を開催します(終了しました)。
7月18日(土)に千葉支部交流会を開催します(終了しました)。
東京支部会開催のお知らせ(終了しました)
第33回全国総会を開催いたします。(終了しました)
第32回全国総会を下記のとおり開催いたします。(終了しました)
2月22日(土)に神奈川支部の集いを開催します(終了しました)
8月16日~18日、淡路島で難病ネットワーク主催のキャンプがあります。(終了しました)
つくしの会 東北地区講演会と宿泊のご案内(終了しました)
第31回全国総会のご案内(終了しました)
チャリティーゴルフ大会のお知らせ(終了しました)
9月30日に北海道支部会を開催いたします(終了しました)。
役員会開催のお知らせ(終了しました)
平成24年度 サマーキャンプ開催のご案内(終了しました。)
東海地域の懇談会のお知らせ(終了しました。)
つくしの会 忘年会のお知らせ(終了しました)
11月20日に全国役員会を開催いたします(終了しました)
10月8日に北海道支部会を開催いたします(終了しました)
神奈川・東京支部 合同支部会のご案内(終了いたしました)
第29回 全国総会のご案内(終了いたしました)
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小慢治療に交通費助成(広島市等)
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