つくしの会-一般向け

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軟骨無形成症について
- 軟骨無形成症とはこんな病気です
- 参考書籍紹介
- 関連リンク集
- 軟骨無形成症児の修正成長曲線
よくある質問
- よくある質問と回答（乳幼児期～成人まで）
つくしの会について
- つくしの会からメッセージ
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お役立ち制度情報
- 医療制度の紹介
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くらしの工夫
- 日常生活における工夫や留意点（乳幼児期～青年期以降）
つくしの会よりお知らせ
- 難病フォーラムアンケートへの協力依頼について
- メクリジン治験参加者募集のお知らせ
- バイオマリン社からのアンケート協力のお願い
- 【新型コロナ関連】指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について(5/3)
- 【新型コロナ関連】公的制度手続き(4/30)
- 【新型コロナ関連】公的制度の更新に関して(4/26)
- つくしの会公式Instagramをはじめました。
- 『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。
- 【NEW】国会請願署名へのご協力のお願い
- 《患者会未加入の皆さまへ》骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。
- つくしの会は、軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患の現実と未来を考えていく会です。
- 平成２８年熊本地震による被災者に係る公費負担医療等について
- バイオマリン社と面談をしました。
- 治験に関するお問い合わせについて（H28.1.3更新）
- 平成28年2月、本部役員会を開催します（終了しました）。
- 会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。
- 11月15日に全国役員会を開催します（終了しました）。
- 第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。
- 手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！
- 患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館　院内集会 7月23日）
- 小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定
- 難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる～8月14日まで意見募集
- 【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて
- 【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）
- 【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。
- 【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。
- 【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月4日17時〆切！）
- 【指定難病認定関連】要望書を提出しました。
- 軟骨無形成症は指定難病の認定の候補から外れました。
- NHK・クローズアップ現代で軟骨無形成症について放送
- iPS細胞使い、軟骨無形成症の治療薬の候補物質を特定
- 会員アンケートにご協力ください。
- 2月18日（火）12時30分～16時、参議院議員会館で院内集会（法案説明会）を開催（ＪＰＡ、難病こどもネットの共催）　（終了しました）
- 『乗り物酔い止め薬に骨伸長効果』との新聞記事について
- 【重要】総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会のご案内（11月30日〆切）（終了しました）
- 【重要】難病対策の「見直し」に関する懇談会について（11月12日〆切）（終了しました）
- 「難病・慢性疾患患者　全国フォーラム２０１３」が、開催されました。（終了しました）
- 11月7日、小慢見直しの件について、公明党・民主党の議員と意見交換
- 小児慢性特定疾患調査研究事業の説明会が開催されます（終了しました）
- 当会メンバーがアジアユースパラゲームズで3個の金メダル獲得
- 【緊急募集！】小児慢性疾患医療症をお持ちの方へ　ー今後の医療費負担増に関してー
- 小慢治療に交通費助成（広島市等）
- （情報提供）日本小児科学会HPに移行期報告書最新版が掲載されました。
- 会報第83号発行いたしました。
- 会報第81号発行しました。
- アメリカでBMN－111の第1相治験が完了しました。
- 会報第80号発行しました。
- 会報第79号発行しました。
- とっておきの写真を募集します。
- 会報第78号発行しました
- 細胞移植を併用した骨延長術　高度医療に承認
- 東北地方太平洋沖地震による災害のお見舞い
- つくしの会の公式サイトを開設しました。
- 会員のみなさまへ
イベントのご案内
- 第2回オンライン情報交換会の開催について
- 第1回オンライン情報交換会の開催について（終了しました）
- 令和３年度の全国総会について(R3/8/1更新)
- 第38回全国総会　開催中止のお知らせ
- 平成30年2月10日（土）に東京支部会を開催します（締切済）
- 9月17日（日）に『安井先生を囲む感謝の集い』を開催します。
- 11月20日に神奈川支部会を開催します（終了しました）。
- 東京支部サマーキャンプ中止のお知らせ
- 東京支部クリスマス会を開催します（終了しました）。
- 10月25日（日）に神奈川支部会を開催します（終了しました）。
- 9月12日（土）、北海道支部会を開催します（終了しました）。
- 7月19日（日）、宮崎支部を中心に九州地域の交流会を開催します（終了しました）。
- 7月18日（土）に千葉支部交流会を開催します（終了しました）。
- 東京支部会開催のお知らせ（終了しました）
- 第33回全国総会を開催いたします。（終了しました）
- 第32回全国総会を下記のとおり開催いたします。（終了しました）
- 2月22日（土）に神奈川支部の集いを開催します（終了しました）
- 8月16日～18日、淡路島で難病ネットワーク主催のキャンプがあります。（終了しました）
- つくしの会東北地区講演会と宿泊のご案内（終了しました）
- 第31回全国総会のご案内（終了しました）
- チャリティーゴルフ大会のお知らせ（終了しました）
- 9月30日に北海道支部会を開催いたします（終了しました）。
- 役員会開催のお知らせ(終了しました)
- 平成24年度　サマーキャンプ開催のご案内(終了しました。)
- 東海地域の懇談会のお知らせ(終了しました。)
- つくしの会　忘年会のお知らせ(終了しました)
- 11月20日に全国役員会を開催いたします(終了しました)
- 10月8日に北海道支部会を開催いたします（終了しました）
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