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つくしの会よりお知らせ

【緊急募集!】小児慢性疾患医療症をお持ちの方へ ー 今後の医療費負担増に関してー

小児慢性疾患医療症をお持ちの皆様へ
【 緊急募集 】
ー 今後の医療費負担増に関してー

現在、小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しが始まっております。
厚労省では11月にまとめに入り、決定すると今後の患者への負担がおおよそ下記のようになります。

*平均所帯(両親子ども2人の家族)の場合
  入院・外来での月額負担増

*骨延長など行う場合の入院の食事代(現在無償)
   1か月の食費は有償

各自治体によっては、ある年齢までは子ども医療費にて助成されている地域もあります。しかし、子ども医療費の期限が切れてからは自己負担がかなり増えてしまいます。
成長ホルモン治療に関しても、負担増になります。
もし、上記内容にて改正案が決定してしまったら、今後それを覆すことは不可能に近いと言っても過言ではありません。
厚労省に要望書を提出できるのは、現在小児慢性疾患を利用中の方のみです。残念ながら、つくしの会の殆どの役員の子どもは小慢を卒業しています。このままでは、何もせずに厚労省の決定を待たなければならない状況です。まだ我が子は小さいから関係ないと思う方もいらっしゃるかもしれません。しかし、子どもは予想以上に早く成長し、個人差はあるものの色々と医療面での関わりが増えていきます。その時に少しでも経済的負担を軽減できるよう、今できる事に全力を尽くしましょう。

当会では、以下の日程で会員の皆様の要望、意見をお聞きし、会としての要望書を作成したいと考えています。

ぜひ皆様方のお力をお貸し下さい。

  • 日時 10月26日(土) 13時〜
  • 会場 難病の子ども支援全国ネットワーク( 東京 JR総武線 水道橋より徒歩5分 )
  • 対象 会員
        当日、直接会場へお越しください。 
        此処で、要望や意見などを纏めますので、是非ご出席ください。
  • 厚労省を訪問する際は、基本役員が代表で話しをしますので、同じ要望を持つ会員一同として一緒に出席して頂ければ大丈夫です。特に難しいことはありません。
  • 要望書の作成等に関しましても役員の方で作成致しますので、26日に意見や要望をお話し下さい。
  • 連絡先 わからないこと不安等がありましたら、つくしの会渉外部までご連絡下さいませ。
         渉外部 堀越 atushi-43@nifty.com