軟骨無形成症患者・家族の会 - つくしの会 / 軟骨無形成症の現実と未来を考える
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つくしの会よりお知らせ
つくしの会のWebサイトの更新情報などをお知らせします。
第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。
手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！
患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館 院内集会 7月23日）
小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定
難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ～8月14日まで意見募集
【重要なお知らせ】小児慢性特定疾患の更新手続きについて
【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月１６日17時〆切！）
【指定難病関連】指定難病４４疾患が了承されました。
【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。
【指定難病関連】渉外部からのお知らせ（3月4日17時〆切！）
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