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つくしの会よりお知らせ

つくしの会のWebサイトの更新情報などをお知らせします。

バイオマリン社と面談をしました。

治験に関するお問い合わせについて（H28.1.3更新）

平成28年2月、本部役員会を開催します（終了しました）。

会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。

11月15日に全国役員会を開催します（終了しました）。

第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします（終了しました）。

手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に！

患者団体基本方針案説明＆意見交換会（参議院議員会館　院内集会 7月23日）

小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催～ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定

難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる～8月14日まで意見募集

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