軟骨無形成症患者・家族の会 - つくしの会 / 軟骨無形成症の現実と未来を考える
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つくしの会よりお知らせ
つくしの会のWebサイトの更新情報などをお知らせします。
バイオマリン社と面談をしました。
治験に関するお問い合わせについて(H28.1.3更新)
平成28年2月、本部役員会を開催します(終了しました)。
会の名称を使うときには必ず事前に本部の了承を得てください。
11月15日に全国役員会を開催します(終了しました)。
第25回日本外来小児科学会年次集会でつくしの会の紹介展示をします(終了しました)。
手帳を持たない軟骨無形成症患者も就労支援の対象に!
患者団体基本方針案説明&意見交換会(参議院議員会館 院内集会 7月23日)
小児慢性特定疾病対策の基本方針案も検討会を開催~ 8月はじめにパブリックコメントを公募予定
難病法「基本方針案」パブリックコメントの公募始まる ~8月14日まで意見募集
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