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つくしの会よりお知らせ

(情報提供)日本小児科学会HPに移行期報告書最新版が掲載されました。

小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言のパブリックコメント募集について(パブリックコメントを締め切り、修正案を提示します)

日本小児科学会ホームページ→ http://www.jpeds.or.jp/saisin-j.html

 

小児期に比べ、成人以降は医療費の補助もなく実態の調査研究もされない。
今制度的には20歳の誕生日で打ち切りになる制度を、成人以降も認めて欲しいと動いている。
多くの小児難病の患者たちの成人以降期医療が求められている
軟骨無形成症も例外でなく、成人してからもこの疾患の治療・研究を続けて欲しい。

上記の理由からも、国に申請する際、小児科学会からこのような提言を出されていると、
患者団体のだけでなく医療側からも出ていることは、力強いと思います。