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つくしの会よりお知らせ

『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

一昨年度、『2型コラーゲン異常症部会』が立ち上がりました。

情報交換をしていますので、ぜひHPまたは下記にお問い合わせください。

<連絡先>

two_type_collagen(a)yahoo.co.jp (2型コラーゲン異常症部会 部会長:毛利 環)

※送信の際は(a)を@に変えてください。

  • 2型コラーゲン異常症とは?
    2型コラーゲン異常症は、軟骨や硝子体などの元となる2型コラーゲンの異常を原因とする骨の病気の総称です。
    2型コラーゲンの異常により、脊柱側弯などの骨格の変化をはじめ、関節異常、眼の異常、難聴等を発症します。多くの病気に分類され、その症状は、病名や重症度によって違います。
    代表的なものに、「先天性脊椎骨端異形成症(SEDC)」、「Stickler(スティックラー)症候群」・「Kniest(ニースト)骨異形成症」・「扁平椎異形成症Torrance(トレンス)型」があります。
    その他、「軟骨無発生症2型- Langer-Saldino型」・「軟骨低発生症」・「脊椎骨端骨幹端異形成症Strudwick型」・「脊椎末梢異形成症」・「中足骨短縮を伴う脊椎骨端異形成症」・「早発性関節症を伴う軽症脊椎骨端異形成症」などに分類されています。さらに他の病名の方もいます。

    とても希少な骨系統疾患ですので、さらに多くの2型コラーゲン異常症の仲間とつながっていきたいと願っています。

  • 患者・家族のみなさま、以下の不安を持っていませんか?
    ・同じ病気の患者が少なく、相談する相手がいないため、孤独である。
    ・この病気をトータルで診てくれる医師が少ない。
    ・この病気の情報が不足しているため、病識を育む難しさがある。
    ・病状悪化が心配である。また、治療法がなく、予後への不安が大きい
    ・低身長である場合、生活する上で不自由さがあり、また周囲の理解を得るのも難しい。
    ・保護帽、車椅子などが必要であっても、障害者手帳が取得できないことが多く、自己負担が大きい。
    など・・・

  • 情報交換をしながら、不安を少しでも減らしたり、2型コラーゲン異常症の私達患者・家族が生活しやすい環境づくりを一緒にしませんか?
    どうぞ、下記にご連絡ください。
    <連絡先>
    two_type_collagen(a)yahoo.co.jp (2型コラーゲン異常症部会 部会長:毛利 環)
    ※送信の場合は(a)を@に変えてください。