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つくしの会よりお知らせ

【指定難病関連】第10回指定難病検討委員会が開催されました。

今日の指定難病検討委員会で、軟骨無形成指症が指定定難病の候補に上がりました。
骨系統疾患のなかでは、軟骨無形成症、骨形成不全症、進行性骨化性繊維異形成症、肋骨異常を伴う先天性側弯症、タナトフォリック骨異形成症が、候補に上がりました。

候補ですから楽観は出来ません。
これからも、皆さんの力が必要です。
誰かに任せてではなく、一緒に【指定難病に認定】されるように、頑張りましょう。

明日〔3月10日〕の朝刊にこの内容が掲載されます。
ご一読ください。

渉外部

3月19日10時から水谷会長と渉外部の堀越が国会議員を訪問します。
お時間の取れる方があればあと二人ご一緒できますので、前日までに堀越までご連絡ください。
(当サイトのお問合わせフォームよりご連絡ください。)