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つくしの会よりお知らせ

《患者会未加入の皆さまへ》 骨系統疾患患者のQOLに関するアンケート調査にご協力ください。


 

 このほど、名古屋大学の鬼頭浩史先生が中心となって、骨系統疾患患者のQOLに関する調査研究が行われます。 

 この研究は厚生労働省の助成を受けて行われるもので、従来調査研究の行われていなかった骨系統疾患患者の青年期以降のQOLについて調査することで、患者の生涯にわたる問題点を明らかにすることを目的としています。 併せて、小児期に行われた医学的介入(骨延長術等)を長期成績の面から振り返り、重症化の危険因子や予後関連因子を調査するもので、疾患当事者の生涯にわたるQOL向上への取り組みの基礎資料となるものです。 

 アンケート用紙は鬼頭先生のほか、この調査に関わられる東京大学の芳賀信彦先生、大阪大学の大園恵一先生から、各病院を受診している対象者に直接お渡しするほか、つくしの会、つくしんぼ、OIの会の骨系統疾患三患者会から会員に向けてお送りいたします。 

 また、より正確な調査結果が得られるよう、なるべく多くの方にもご参加いただきたいとの思いもありますので、上記各患者会などに加わっていない骨系統疾患当事者の皆さまにも、ぜひご協力いただければありがたいと考えています。


  • アンケート調査をおねがいする方...10歳以上の骨系統疾患当事者(上記各会に未加入の方)
    基礎疾患がなく高齢化に伴って発症した脊柱管狭窄症や骨粗しょう症などの方は、対象ではありません。
    (対象となる代表的な疾患は、こちら→
    対象疾患.docでご確認ください)

 ご協力いただける方は、当サイトのお問い合わせフォームから、当事者のお名前、ご住所、年齢、疾患名と、ご連絡のためのメールアドレスをお伝えください。さっそく、アンケート用紙を送らせていただきます。

 なお、お寄せいただいた個人情報は、このアンケート用紙の発送や確認のみに使用し、発送後は確実に破棄させていただきます。

 ご協力、よろしくお願いいたします。


つくしの会事務局 新山 登