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軟骨無形成症について

参考書籍紹介

絵本『かなちゃん 生きるね』 当会による自費出版

book01.jpg1,600円(作成費実費でお分けします。)
この絵本は当会の会員・大森満江さんが子育てや娘さんの幼稚園生活、闘病の様子などを描いた原作を元に当会が出版した絵本で、会員の新入園・新入学に当たってクラスメイトにこの病気について知ってもらうために活用しています。
自費出版のため一般書店では入手できませんが、会員以外の皆さまにも作成実費(1冊1,600円)でお分けしていますので、必要な方は、事務局までご連絡ください。また会員の皆さまには、送料相当分を会が負担させていただきます。

改訂版『骨の病気と付き合うには』 清野佳紀先生監修

book02.jpg メディカルレビュー社 定価・1,900円(消費税別)
この本は、軟骨無形成症や骨形成不全症を中心に、骨系統疾患の患者や家族のために著された本で、軟骨無形成症について一般の方にも分かりやすく書かれた数少ない書籍の1つです。
またこの本には、当会の活動等について寄稿させていただきましたし、当会会員の体験も紹介されていて、この病気の患者や家族の方に有用な情報が記載されている本だと思い、紹介させていただきました。

『グローイング 第34号』  日本イーライリリー社 刊

book03.jpg この本は、日本イーライリリー社が成長ホルモン治療を続ける患者さんやご家族のために定期刊行している情報誌で、主治医から直接手渡ししていただくことで患者さんやご家族にお届けしています。そのため一般書店等では販売していませんが、イーライリリー社のご厚意で当会にご提供いただいた本がありますので、ご希望の方にはお送りすることができます。
ご紹介した第34号のうち軟骨無形成症に関する記事は埼玉県立小児医療センターの代謝内分泌科・望月弘先生(科長兼部長)へのインタビューで構成されていて、患者や家族にもわかりやすい表現で書かれています。

写真集『Little People』著者・榎並悦子

写真集表紙.jpg朝日新聞出版 定価2,800円(消費税別)

この写真集は写真家・榎並悦子さんが小人症の人々を主にアメリカで密着取材し、世界中から集まる会合や野球の試合、仕事や日常生活などを写し出して、小人症の人たちへの理解を深めてもらうことを願ってまとめた写真集です。
2005年に朝日新聞出版から発行されましたが、残念ながら現在は絶版中です。